Skillnaden mellan en framgångsrik person och andra är inte en brist på styrka, inte en brist på kunskap, utan snarare en brist på vilja.

Den blomstertid har kommit och sonen går ut grundskolan i morgon.

På något vis är det som om jag inte kan få in det i mitt huvud han går ut nian!  

Fem av dessa nio en lång kamp för att han ens ska få gå i en skola som försökt att tugga sönder honom långsamt. De där nätterna som jag grät för att jag var ensam emot denna lagliga kränkning mot mitt egna barn. De där mornarna som jag hatade att lämna honom där för att jag inte hade något val. De där samtalen om att han lämnat skolan, eller den gången då de glömt av honom ute i hallen för ingen orkade med honom. Och så undrade de varför han var tvär och inte LITADE på någon vuxen i skolan. 

Jag har haft tre orosanmälningar på mig, jag har suttit på massa möten med skola, habilitering, bup, socialtjänsten. Läkare som velat en massa, rektorer som ljugit mig rakt upp i ansiktet, lärare, specialpedagoger och till och med måltidspersonal för att förklara varför han inte klarar av att äta visa saker. Jag har blivit hemringd då han svullnade upp av ett djävla äpple och de la honom i ett eget rum för att inte störa de andra barnen under mellanmålet med frysta ärtor på hans ansikte! Jag fick själv bära ut honom i en taxi som jag ringde för att skynda mig till akuten

Han har anmälts för att han försvarat mindre barn på skolgården, blivit mobbad av andra barn för han verkade så annorlunda… 


Det är som att komma ur en dvala och inse att visst fan klarade han av det, jag skulle vilja att han hade på sig en tröja som sa, -Ni försökte men titta jag överlevde. 


Min son går inte ut med ett helt slutbetyg, min son går ut skolan som en stark ung man fastän han inte har detta, och jag är förbannat stolt över honom!! 


Jag vill i slutet tacka underbara g-verksamheten som tog emot en trasig kille med inget förtroende till vuxna, ni gav honom en chans att få blomma ut, jag vill också tacka alla underbara pedagoger och elevassistenter för det jätte jobbet ni gjort och gör för våra npf-barn, ni är hjältarna i min och sonens sista fyra år, hade jag inte kämpat så hårt för att få honom till er så vet jag inte vart vi hade varit någonstans. Ni är i mitt tycke helt underbar!  


Kram 

Ensamstående #Blogg100

Har du någonsin känt dig ensam, nu   menar jag inte ensam=för dig själv?

Det har gått snart 14-år sedan sonen föddes, jag var ensam direkt med honom. Men det som slår mig är hur ensam jag varit.

Då han tog sina första steg var vi två var ensamma, visst kunde jag ringa till vänner men ensamheten av att inte kunna skrika ut – kom kom han står, han går, han sa lampa!!! Eller tvärtom -kom kom …. Och jag springer för att gemensamt med någon vara med om det.

Då sonen fick sin diagnos var jag ensam, jag kom hem till en tom lägenhet, sonen gick och la sig och jag satt i köket och grät ensam, visst kunde jag ringa men jag fick ta det beslutet.

Det finns inget så ensamt då man gråter så högt och ingen slår armarna omkring dig för att försöka trösta. Man gråter så mycket att det gör ont i halsen morgonen därpå och ögonen är svullna så man skyller på ögoninflamation.

För när du gråtit ut ringer du till någon som redan hört alla problem för just då är det alltid problem man försöker att tala om.
Men med en lugn röst för den värsta smärtan redan gått över, för samtidigt som de få vänner man har gärna lyssnar vill man skydda sin smärta ifrån dem.

Det är lätt att vara ensam med ett barn, jag bestämmer vilka regler som gäller, hur uppfostran ska vara. Det är lätt att bestämma vad som ska köpas till hemmet, tider för matlagning. Ibland är det bra att vara ensam med barn.

Det är inte lätt att vara ensam då han skriker fullt ut en hel nattIMG_6006 och jag inte får kontakt. Det är inte lätt att första gången hämta ut medicinen som ska hjälpa honom att få en lugnare tillvaro när man läser bipack sedeln med alla bieffekter, och dessutom ger honom detta.

Det är inte lätt då bråken bara blir mer och mer och ingen som kan hjälpa till då argumenten bara känns som svaga ord.

Det är ensamt då man ser förändringarna som får en så lycklig att man till och med då gråter,så klart efter att sonen lagt sig

Ensamheten gör sig verkligen påmind då man får samtal efter samtal från skolan på att han stuckit eller att han vägrar gå in i klassrummet, vid möten om jag inte ber någon om de vill följa med.

Och den gör sig påmind då skolan ger honom beröm och jag känner en stolthet som jag ensam får le åt, ingen att dela det med.

Ja jag är ensamstående och många med mig.
Men jag är ensam med en son som har en neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF)

Jag ska muntligt hjälpa min son varje dag med vardagliga saker som dusch, toa, påklädning mm mm mm

Jag är ensam att jag gick ut på fb för några år sedan och bad om hjälp för jag fick influensan! Jag fick hjälp men har inget minne av det, de kom senare, min son klarade av att gå till skolan, klä på sig.  Jag hade lyckats komma upp ur sängen och hjälp honom med att bre smörgåsar (detta har han svårt med) till frukost, middag fick han ordna själv med hjälp av avlösningen i två dagar sedan själv med fryst mat som ängeln (som hjälpte oss) hade handlat.
Jag fick in honom i duschen efter femte dagen för han skulle aldrig duscha om jag inte tvingade honom

Jag önskar mig inget mer än någon att dela saker med.

Därför finns min blogg, den är min vän, de få kommentarerna som jag får är en bekräftelse.

Samtidigt en smärtsam sanning att många av oss sitter ensamma med våra glädje ämnen och de som inte är lika glada. Vare sig vi lever med våra barn som har Npf eller tillsammans med en partner. Eller bara ensamma.

Så du som vän till någon som är ensamstående: tack för att du finns!! Tack för att du i omgångar endast får höra massa jobbiga saker, för det finns dagar då det är bra saker.
Ofta kan vi som lever i diagnoslandet ha svårt att ta i mot hjälp ibland men ge inte upp!

Så jag vet att ensam kommer jag att få följa min son från skolan denna veckan och ensam denna veckan, kommer jag att försöka få in honom i duschen.

Men någonstans inne i min tjocka skalle vet jag att någon gång kommer jag att få dela några små bitar av vår vardag med någon som kommer då jag skriker -Kom kom …. du får inte missa det här;)

Det är min framtidsdröm, vad är din? IMG_1881

 

Varför allt stress på allt…?

Jag överlevde denna julen! På något vis gjorde jag det. Är ju egentligen inte så förtjust i detta sedan jag insåg att vi två är ensamma. Kanske är det för att jag alltid måste vara den som ber om att få fira den med någon, för sonens skull. Förra året så var vi ensamma, men det är ju inget annorlunda mot andra helger..  För en ensam jul med mig, blir ju som en vanlig helg eller ledighet med mamma.

När jag var lite så var julen både bra och dåliga minnen, inget som jag vill gå in på, men jag minns att det var något magiskt, visst vid 12-13 års åldern, så hade det mesta gått över då det gällde magiskt, men innan det så trodde jag verkligen på tomten och myste verkligen natten till julafton ;)Jag hoppas jag gett min son den typen av minnen nu när sonen blivit gammal nog.. Jag vet egentligen inte hur han tänker om denna årstiden… Han är ju inte den som pratar i onödan…

Jag har aldrig förstått detta tjat om julstress…? Detta är ju egentligen något som man gör själv, det är ju inte egentligen inte julen som är stressig, eller hur..?

Kreditkorten är övertrasserade, små nya banklån inför denna helg har gett nästan alla magsår och sömnlösa nätter till säkert  sommaren.. För ska vi verkligen behöva fira julen på detta vis.. Det sitter många barn hemma dessa dagar med mor och far och oftast nästan alla vuxna på julafton berusade, för det dricks en massa senare.. Vem tänker på detta..? Vem är julen för egentligen..?

Det kan debatteras så huvuden snurras hela varv vart det kommer från och varför.. Men vi lever nu.. Eller hur..? Många tränger ihop hela släkten bara för att vi måste.. Varför? Ofta så är inte morbro och moster eller farmor eller syster såta vänner och alla får lida för att alla ska trivas.. Varför gör man så? Barnen ska vara trevliga men de får äta hur mycket socker, det är ju ändå jul… men en socker kickad unge är aldrig trevlig..IMG_2412

Sedan är ju egentligen inte julenstressen värst, utan själva mellandagsrean… Vem ger sig ut på stan denna dagen frivilligt..? Det som detta handlar om är att affärerna måste bli av med det som de beställde inför julen, de måste bli av med skiten så de kan köpa in nytt inför nästa år… Så de dumpar priset, jag som ensamstående tycker om dessa dagar (om jag slipper följa med till stan) För får sonen pengar så kan han handla det där som som annars kostar skjortan med de julpengarna som han fått på julafton.. Som tur blir han ofta helt ställd i själva affären då han står där, för egentligen kostar den inte så mycket mindre (enligt honom) och han vet att pengarna tar slut på något vis i alla fall..

Jag får panik i stressade miljöer, avskyr då alla måste trängas/knuffas, och sonen verkar bara stänga av just i det ögonblicket, fast jag vet att han får någon slags utbrott senare, som jag så klart får ta hemma… Kanske är det jag just nu, har lite svårt att ha koll på hur jag reagerar egentligen, är nog ganska dum då det gäller mig och mina känslor…

Men på något vis så har det vart en lugn jul för oss, för som alltid nu för tiden så har jag inga större förväntningar på att vi ska ha det som på filmer eller  böcker… Vi har det som vi vill ha det, på vårt vis och visst är det inte med en massa folk, men någon får alltid fira med oss om de vill.

Nu i mellandagarna, hoppas jag att vi kan bjuda lite folk till oss för en mini jul, någon av våra vänner som vill träffa oss också, jag har hopp och varför ge upp de 😉

Hoppas er jul var bra och god fortsättning

IMG_1881

 

Julbordet, en väldigt gammal tradition som går tillbaka till vikinga tiden..

Midvinterblot

Därifrån fick vi dopp i grytan…

//Doppet i grytan är kanske det allra äldsta inslaget i julbordet. Det har funnits med mycket, mycket länge … det vi vet är att det rör sig om en blandning av hedniska och kristna inslag. Under hednatiden utnyttjades grisens alla delar, och förutom doppet är sannolikt olika typer av julkorvar och syltor de äldsta ingredienserna som fortfarande finns kvar. „  — Christina Fjellström, professor i måltidsforskning vid Uppsala Universitet.//

Så handen på hjärtat… Är det någon som vet detta då de sätter sig för att äta..?  Köttbullar och mycket av det andra kom mycket senare, köttbullarna bara för ca 45-år sedan..

Snart är det visst jul…

Hmm snart är det dagen förre doppardagen. Och jag har knappt julpyntat här hemma, kanske för att vi faktiskt inte har så mycket sådant.. Efter hand som saker gått i sönder så harjul pengarna inte alltid räckt till för detta som faktiskt är framme i ca två månader.. Men jag vantrivs inte med det, jag blir bombaderad av att det är snart JUL hela dagarna på jobbet och senare på väg hem. Det är verkligen inte roligt att gå in på frölunda torg nu, det är som folk slutar att se sig omkring, den hysterin i deras ögon som lyser får mig att vilja springa så långt ifrån allt.. Kanske är det så att jag är lite mer extra känslig just nu eller så kanske jag alltid har känt så, vet faktiskt inte..
Mitt nya arbete går framåt, det är mycket att få ihop men jag trivs, det var idag en typisk måndag som fick mig att totalt vilja skrika högt, allt jag planerat fick läggas undan och jag fick snällt stressa runt med annat, efter fem timmar utan avbrott ramlade jag ut genom slutdörrarna och åkte hem.. Väl hemma så slocknade jag och vaknade med FEBER…! Nu är det bra, jag känner inget av och jag tror det var min kropp som tog över och däckade mig, jag känner mig inte sjuk, fryser lite, men inte dödar det mig 😉
Sonen har vart väldigt prövande den sista tiden (nu är jag extremt diplomatisk) alla svar är grymtningar och tykna, inget duger och jag är den värsta människan i hans liv (känns det som) han är arg nästan hela tiden och högljud, så förbannat högljud att jag faktiskt undrar om hörseln har pajat… Det har till och med flugit saker här hemma, japp jag har varit rädd för vad han ska göra.. Jag inser att jag har inte tid att vara sjuk just nu, måste ta tag i situationen innan det helt tappar kontroll.. Det är dessa gånger jag önskade att jag inte var ensam med honom, den där känslan av att känna mig oduglig, att inte räcka till. Fan det kom ju inte ut en manual med honom, just nu känner jag mig totalt okunnig hur man faktiskt styr en tonåring utan att det barkar åt helvete…
Nej jag tror vi behöver vår ledighet nu, att hitta tillbaka till varandra, jag får bli mer anträffbar igen, jag måste bara, just nu. För jag tror faktiskt han behöver mig mer än jag behöver mig (så att säga).
I morgon är jag ledig, eller rättare sagt ledig från den fysiska platsen, mobilen kommer att vara på, om något händer men inget som jag behöver åka dit för.. Jag ska njuta av den..
Det får visst inte bli så mycket av detta blogginlägg eftersom sonen vägrar sova i sitt rum, så nu är han här, ska avsluta med att säga.
God Jul på er alla där ute, snälla ta det lugnt och ta vara på varandra.

IMG_1881

Lönlöst jag vet… men man måste försöka….

På måndag börjar jag jobba igen och sonen är hemma ett par veckor till..aspergers. Och inom mig så vet jag att jag kommer att stressa upp mig… För han kommer inte gå ut, han kommer inte att ta på sig kläder, han kommer inte äta ordentligt, och jag som måste arbeta kommer att ringa och tjata och inte få gjort något åt hans situation…

Trött på att hela tiden känna rädsla för hans välbefinnande..

Jag vill tacka alla för den fina responsen som jag fick på mitt förra inlägg.

10 comments on “Det man inte pratar om högt…”

    1. Så bra du skriver. Du sätter ord på så mycket. Jag känner igen. Alldeles för mycket.
      Kramar om, jag tror att du behöver det. 💕

    1. Ja du, inte är vardagen lätt. Jag känner igen vår situation i mycket av det du skriver. All balanserande för att få dagarna att bli drägliga. Allt tassande för att inte väcka reaktioner som är svåra att handskas med. All dröm om fungerande ledighet trots vetskap om att struktur alltid lättare.
      Dessutom verkar det bli en getingsommar, fy fn för getingsomrar när man delar liv med en med getingfobi……
      Kram till dig från mig

    1. Hej Älskade Anne… Nu skev du en hel del som jag tänkt senaste dagarna!!!

      Saknar Dig!!! Vi skulle ju ses under semestern, sa jag… Nu börjar du jobba snart och jag har några veckor kvar. Jag längtar verkligen INTE tillbaka, men det verkar som jag inte har något alternativ…så jag kommer sen när eleverna börjar skolan…
      Det går ju inte att jämföra ett ensamståendes liv med ett barn med NPF och med mig som är gift och har 2 barn inom NPF…..medveten om det så jag tänker inte ens försöka!! Men, jag känner igen känslan…. Vi planerade bara EN sak denna sommar och det ska vi göra på..måndag, äntligen! Vi ska åka till danmark..Det tog honom (mannen) 3 lediga veckor att känna att det var dags nu..
      Vi har varit hemma mest för att Linus inte ”tål” värmen, vi vuxna har inte haft ork att ta oss ut….vi har badat kanske 3 ggr i havet…Semestern har så här långt varit väldigt skön, jag har tyckt att det varit skönt att vara hemma…men nu, när det fortfarande är några veckor kvar för mig och killarna då ”kliar det i kroppen”..Kommer på att jag gladligen skickat iväg min gubbe på allt möjligt roligt, men jag…. jag har varit hemma – jag har inte haft några idéer på vad jag ska hitta på…hjärnan är liksom borttappad..noll läge… Jag saknar dig och andra jag känner, men jag kommer liksom ingenstans…Har inget som hindrar mig (än) men…

      Linus har fastnat hemma..han gillar inte solen och mår fysiskt dåligt av värmen. Tvspel och data har varit hans sommar…!!!

      Miss u!!

        • i

          Vi är många med lite ork under varma somrar 😉 vi ses på jobbet, kram till er ❤️❤️

    1. i

      Goa fina.
      Jag upplever liknande som du, men vi kan iaf bege oss ut på kvällar/nätter till sjöar för bad då det är folktomt.. Skogen är stor favorit än och funkar för Sam.Vi kom iväg till Eskilstuna zoo, men då var intresset så stort att se visa reptiler att visa hinder gick att övervinna. Och vi åkte dit precis då allt folk gick därifrån.

      Vad vill sonen göra OM det var genomförbart?
      Massvis av kramar

        • Tack söta du.
          För mig handlar det inte om vad sonen vill eller inte vill göra. För mig handlade denna sommaren om mig… Min ork, mina brister.
          Jag kan få med sonen på allt om jag vill, men ensam hela tiden utan direkt kontakt med andra vuxna, trycker/drar ner mig, så orken tar slut. Att behöva dra/släpa/bråka hela tiden, endast för att få ut en hispig/hoppig/skräckslagen kille som snurrar/spänner/springer omkring mig. Hans ångest tar kål på mig, så all pedagogik flyger ut ur huvudet och jag ger upp. Ensamheten/ekonomin är tyngst. När fick jag dra ett djupt andetag..?
          Jag saknar armar omkring mig
          Jag vet vad jag borde göra, men ibland är det bara skönt att inte orka oxå. Att ge sig, men då är man en dålig mamma.. För man FÅR inte vara egoistiskt..! Mitt inlägg handlar om att våga säga det högt, att fasaden i Npf familjer krackelerar inte vackert, det imploderar så högt plötsligt att man inte hinner hålla för öronen.
          Mitt inlägg var min ventil till mina tysta/hesa ensamma rop. Inlägget var skönt att skriva för mig. Jag både skratta och grät efter inlägget (för jag vågade säga det högt)
          Jag vet att jag inte är ensam här ute med dessa känslor. Det finns många familjer därute som har det som vi. Men som jag, tysta/rädda/trötta/ensamma bara inte orkar hela tiden.
          Kram

Att få ur sig det som fattas brukar vara en bra lösning på problemet som man bär på, snart börjar i alla fall jobbet ogen och jag kommer snart få mina sulor för fötterna, man kan säga att utan kramar men med bra sulor ser framtiden ljusare ut 😉

Kram till er alla 20140724-153805-56285331.jpg