Min underbara son

Min starka son

Min starka son

Jag har ofta skrivit om min sons svårigheter och hur mycket som helst om vilka problem som han ofta möts av på grund av andras svårigheter för hans Asperger och Adhd. För det är inte han som lider av dessa funktionsnedsättningar, han får mest problem för dessa av andras svårigheter att förstå honom, nu menar jag inte att alla ska ta reda på just allt om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men försök att ta till dig om du inte vet och försök att förstå att även om det inte syns på utsidan så finns det..

Min underbara son

Min underbara son

Det bästa med sonen är hans styrka att klara av allt på ett makalöst sätt!

Han är för det mesta glad och snäll mot nästan alla, det är som om han ibland inser andras brister på kunskapen om honom och hans NPF ;) Hur många barn i hans ålder klarar detta? Jag kan bli arg för att han blir dåligt bemött medans han på något vis efter ett tag borstar av sig det och fortsätter, kanske något mer försiktigare men ändå fortsätter han klättrandet uppåt!

Jag önskade att jag hade hans styrka att förlåta dessa otroligt dumma människor som ibland kommer i hans väg. Min son är styrka som bara fortsätter!

Visst kommer min rädsla om hans framtid att finnas hos mig, och han kanske inte kommer att planera framåt som många av oss gör, han ser inte från det perspektivet, han lever oftast just nu, viist vissa skulle kanske säga att det är en brist, men jag tror att han gör det för att orka ta steget framför sig ibland och det är också en styrka, vi andra borde lära oss av dessa otroliga barn och så klart vuxna!

Jag tror inte att vi får barn hur som helst, utan oftast är de här på vår lilla jord för att lära oss vad vi kanske glömt eller saknar, vad tror du? Ska vi inte lyfta upp dessa små underbara ungar i stället för kräva en massa av dem i stället? Jag har inga minnen av mina föräldras krav på mig och min syster, kanske för att vi växte upp på 70-talet och de levde nog upp till detta sätt att se på barnuppfostran. Vi blev inte curlade vi fick ansvar med modifikation ;) Vi hade tider att sköta och bredvid dessa så fanns de oftast där som ett bollplank för händelserna som uppkom men de pekade inte med handen och visade oss vägen. Jag tror att så fort du ser ditt barn för styrkorna ger det denna underbara varelse en styrka som kommer innefrån och med lite ledning kommer längre än med piskan… Ska vi ge våra barn styrkan att klara av det som finns framför dem så borde de vara starka i sig själv först!

Jag hoppas att ni får en underbara dag För det ska jag ha :) Jag ska iväg och fotografera och mysa av min ensamhet då sonen i stället får träna på kortis att vara med andra än sin tråkiga mamma ;)

20130308-182704.jpg

Det blir bättre

20130307-170125.jpg

Nu har sonen vart på skolan ett tag nu, visst går det bättre, han är på lektionerna igen, med många pauser. Visst han har en lugnare tillvaro nu med en massa hjälp av personal som vet hur Aspergers fungerar. Men. Japp, det kommer ett men, för nu flyr han från allt annat, hemma blir det mer bråk och mycket framför tv’n :( På skolan ännu mer mobil eller dator, allt för att slippa umgås :( min fråga är, om de vet så mycket, varför låter de då eleverna behålla sina mobiler på rasterna? Om de nu inte vill att de ska ha dem hela tiden? Varför ska han ens ha den under skoltid alls? Jag har sagt till dem att det är okej om de håller den hela tiden under skoltid och om de planerar något på fritids, men de vill inte? För de vill inte att han ska bli arg(?) hur ska han då lära dig hur det är utanför dessa beskyddande väggar?
Hemma så stängs den av då JAG säger det! Det funkar, och vad jag vet så tycker han inte att det är konstigt.

20130307-170253.jpg Bråken som har kommit är att han vägrar nu att lämna ifrån sig mobilen, och om han gör det sitter han med någon som har sin mobil. Varför kan detta inte gälla alla på skolan? Alla lämnar sina mobiler och får lära sig att umgås(?) Är det fel av mig att undra?
Fast i två dagar har det fungerat ;) Och jag måste försöka lita på att de funnit något sätt att göra det;)

20130307-170808.jpg Har ni, som har barn regler som följs varje dag ? Och hur i så fall fungerar det?

20130307-171052.jpg

Bron och vabdag

Nu har sett den, serien Bron efter alla lovord om den så kom jag in i serien väldigt sent och förstod inte så mycket att jag gav imagesCAZMS64Hupp då den sändes. Som så många i diagnoslandet hade sagt så förstod jag äntligen!! I en person som inte har personer inom det autistiska spektrat så förstår jag att hon verkar väldigt kall, så det kanske verkar konstigt men jag skrattade verkligen ett par gånger då man verkligen fick så hur hennes spärrar för omgivningen gav vika och det ibland ramlade ur henne saker som kanske inte alltid passade sig just i den situationen :)

Nej nu är jag verkligen glad och på något vis inser jag hur svårt min son faktiskt kan ha det då han inte alltid inser hur han talar med någon kan låta. Med en viss distans fick jag se serien efter att fått höra en massa om den innan, så jag satt väl mer och konstaterade hennes olika sätt att försöka förstå vad man säger och vad man faktiskt kan säga.

Blev ju tyvärr hemma idag då sonen visade sig ha feber inatt, som det nu verkar så kommer jag att kunna gå tillbaka till jobbet imon så jag blev glad att det under dagen idag inte visat sig vara något alls med sonen?? Är det något som går? Visst själv var jag inte så kry i helgen men inte tror jag att jag gett honom något och i så fall finns det något som går just nu som hög feber i en dag? Inget jag hört något om, du?

Blev också själaglad över att försäkringskassan betalar ut ersättningen då jag var sjuk i början av januari i morgon :) Nu kan jag andas ut lite denna månaden!

Det tråkiga är idag att jag missat solen helt för jag suttit hemma, så jag hoppas vädret håller, för Göteborgsväder litar jag inte ett skit på ;)

Nej nu får ni alla därute ha en trevlig måndags kväll, vi ska titta på det okända innan vi kryper till kojs :) Kram20130224-173250.jpg

Medicinfri fredagsmys

Ibland så är tanken faktiskt bra just då, alltså då jag tar den…. Medicinfria dagar kör jag oftare nu endast för att hjälpa min son attsonen tänka till innan han bryter ihop för något eller blir för exalterad för något som många bara viftar bort… Men samtidigt så märker jag att jag själv inte kanske har just den perfekta dagen för att vara så pedagogisk för att ta allt som blir lite mer plus för sonen. Så det är bara att bita ihop och förklara att -Ja mamma blir på dåligt humör, men mamma ber om ursäkt oxå…

Vi var iväg för att handla idag och i affären fick sonen ett glädjerus som han så gärna spred runtomkring sig för allt och alla (kanske inte den bästa tiden då det oftast är pensionärer i butiken vid den tiden), sura miner och viskningar sågs och hördes över denna stora kille på 160, och sedan hur dåligt uppfostrad han var… Idag orkade jag inte ta fighten, jag bad sonen att ta det lite lugnare och gick vidare förbi de stirrande ögonen som dömde ut mig som mamma… Det börjar bli svårare för oss att klara oss undan dessa, för han ser ju inte ut som ett ”barn” längre, han ser ut som en tonåring och en sådan stor kille borde veta hur man beter sig…ju…. Då han var mindre var blickarna mer av ”tycka synd” fast det var ju inte så mycket bättre förstås..

Nej nu ska jag borsta av mig förmiddagen och börja om, kaffet är färdigt och laxen har jag tagit ut ur frysen, mumma, det blir lax i ugn med ugnsbakad potatis :)

Hoppas ni får en trevlig fredag ♥

20130213-215150.jpg

Servicen som försvann

20130109-074731.jpg

JA!! Lika bra att lägga upp innan så att du inte ska behöva förstöra humöret för att jag är grinig :(

Om man får hjälp i kommunen så verkar detta med service vara bortblåst? Jag själv som arbetar inom kommunen skulle aldrig ta mitt dåliga humör eller svara i mobilen som om personen stör!!
Sonens skoltaxi är ett förbenad finne i baken på cykel semester i alperna!!

Det slår aldrig fel, aldrig!! Om ens taxin kommer i tid ca 1-2 gånger i veckan av 10 så bjuds sonen på godis, får tjatande chaufförer som ber om mitt mobilnummer för att senare ringa och fråga om han kan få bli fast chaufför (?) detta har hänt ett antal gånger. Kör fel, och ringer mig och klagar på att sonen inte står där!! (Fast de själva inte står rätt) kommer inte alls! Kört i diket bett sonen att gå ut ur bilen mitt på vägen så att taxichauffören kan backa upp igen!!

20130109-075751.jpg Har man då mage att ringa för att fråga efter taxin eller ändra en tid, eller bara fråga en fråga så kan jag slå vad om att den andra i andra luren beter sig som om jag vore glad att just vi har taxi, de är så otroligt otrevliga i telefonen, med nervärderande ton eller bara suckande bett de en att vänta utan ens vänta på svar för att försvinna i 2-5 minuter för att försöka få tag i chaufförer eller bara för att kolla vad som gått fel(?)
SERVICE!!! Kan ni stava till detta??

Suck… Jag avskyr att vara så här arg ;( oftast behövs inte hjälp om det inte finns ett behov kära special resor. Vi föräldrar kommer aldrig ta skit då ni beter er som om vi och våra barn ska vara glada över att ni finns :(
Tror du att jag hoppade av lycka då sonen behövde byta skola för att han inte fick stöd och behövde börja på en annan som ligger en väldigt lång bit från hemmet? Tror ni inte att om man själv hade kunnat velat klara av att få sonen till skolan varje morgon? Tror ni att det är roligt att behöva ringa er med att veta att man kommer att mötas av någon som inte ens vill prata med en?
Jag kan inte hjälpa er för jag bestämmer inte arbetstider för er, även om ni har jättemycket att göra så ska det inte gå ut över oss som behöver få svar då ni har telefon tid.

En av 5 taxi (små bilarna) har Aldrig skylten för skolbarn uppe då de hämtar sonen eller då de kör iväg med honom. nu då jag vart hemma och sett bilen utanför. Så har jag inte sett chauffören gå ut ur bilen för att hjälpa sonen att sätta sig ordentligt. Hur bra koll på taxichaufförerna har ni egentligen??

Vart tog ordet service vägen?

❤ När jag vaknade i morse så var morgonen bra, ni på special resor tog bort det med er attityd, jag vet inte hur ni ska få en bra arbetsplats, för någonstans i bakhuvudet så finns det en röst som säger att ni inte verkar ha en bra arbetssituation. Men att vi som verkligen är i förtroende situation och behöver er ska inte behöva må dåligt av att veta att vi kommer att störa er då vi ringer. Jag vet att jag inte är otrevlig i telefon då jag ringer er, men tyvärr händer de ofta att jag under samtalet blir arg för jag kommer aldrig gå med på dåligt bemötande av dig som svara, aldrig :(

20130109-083237.jpg

Sömn, sova sova

20121229-183332.jpg

Visst får jag sova till och ifrån, vi kämpar med melatomi och kedjetäcke varje natt, nu är täcket bara fem kilo inte lika tung, men plötsligt vaknar jag av att sonen ligger vid mina fötter för att inte väcka mig då han smugit sig in efter att jag somnat.
Han kommer oxå in på natten ställer sig bredvid mig och fråga om allt är bra (han går i sömnen) då får jag bara vara tyst och leda honom tillbaka till sängen med resultat att han vaknar och blir förvirrad och börjar att gråta hysteriskt :(

20121229-183556.jpg Jag är så trött, låter jag sonen sova bredvid mig ligger han som ett klistermärke bredvid mig även i en dubbelsäng :( och jag kan inte sova med honom så tätt intill. Då börjar det dåliga samvetet att gnaga för visst ska det vara mysigt att ha en son som vill sova hos en, som mamma ska man bara ta det eller rättare sagt förälder ska man bara stå ut för barnet har ju npf, eller(?)

20121229-184419.jpg sömn är en liten bristvara som finns i mitt liv just nu bara :( hur ska man få till det? Jag har en helg (om det inte är lov, då är det ingen Kortis) som jag kan sova, det är kanske därför jag inte vill gå ut för jag tar min ledig tid som den är guld värd. Med det att jag förlorat de få vänner som jag haft kvar, det är inte bara sömnen det tar avtryck på alltså. Jag vill oxå finna någon som inte bara hör av sig då jag är barnfri för att träffas, det gäller båda könen!! Är det de enda som räknas?
Så du därute som får sova, ta vara på det!!

20121229-185308.jpg

Kram på er därute

20121229-185358.jpg

Efter molnen kommer fler moln…. Lovar….

När man landar någorlunda mjukt och äntligen börjar andas kan man alltid ana skuggan bakom som sparkar undan stolen
När jag fick platsen för min son så kunde jag aldrig se problem i horisonten på något vis så hade jag ett rosa skimrande nät över ögonen som jag tittade genom. Fast jag fick både två tre fingrar som varnade att jag inte skulle tro det blev lätt, men tror ni jag lyssnade??

20121023-182808.jpg
Då sonen gick på Nordhemskolan så trodde pedagogerna där att hab skulle komma svepande med någon slags magisk trollstav och fixa problemet, med facit i handen och även då jag förklarade så gott jag kunde så hjälpte de inte dem utan hjälpte oss båda i vardagen.
Nu sitter jag i samma sits igen, men med chefen och den nya skolan :( någonstans i allt strul och massa stöd så trodde chefen nog att den nya skolan skulle ta hand om sonen på ett bättre sätt= menar att jag inte skulle ge mig av så fort något hände ;)
Idag ringde jag och sa att sonen behöver mig, jag tror inte han insåg hur det lät i mina öron men besvikelsen var påtaglig och jag fick min första klump någonsin då jag gav mig av de två hållplatserna som låg mellan mig och sonens skola.

20121023-183112.jpg
Min chef har alltid ställt upp för mig och hjälpt mig i min kamp mot förra skolan, så nu i kväll värker det inom mig av rädsla att sonens Adhd och Asperger äntligen kommer att ta ut sin rätt.

Sonen somnade direkt då vi kom hem och jag grät tyst i vardagsrummet. Jag står handlöst bredvid känns det som, för det är höst, första terminen, rejält förstadie i puberteten. Japp som om inte hans funktionsnedsättningar inte ställde till det för honom !!

20121023-184004.jpg

Kommer jag orka är min egna fråga till mig själv….

Tack syster yster för ditt snabba samtal även om jag då var så slut och dränerade din omtanke breder ut sig som starka armar runt omkring mig.

20121023-184309.jpg

Nya tag eller?

Sitter och pillar på bloggen och har funderat på vart jag vill komma…

Jag har skrivit dikter i många år med många långa pauser där jag känt att jag inte haft behovet av att skriva. Denna sommar insåg jag att jag hade ett tvång att bara fylla bloggen med något för att det skulle man göra (?)

Ja sjukt jag vet….

Min blogg var till för att få någon ordning i mina tankar på min sons diagnos från början, nu blir det lite av varje och märker att jag skriver mindre och mindre om just det, kanske för att sonen börjar bli i den åldern att han är ute på nätet och jag vet att han läser… Jag tror inte att jag själv skulle bli glad om någon skriver för mycket om mig som person och jag känner att jag kanske måste inse att han också borde få välja..

Nu är det inte så att jag slutat att undra om hur det ska vara och hur jag ska få i ordning på våra liv med hans diagnos i tanke.

Jag är mamma till en kille som har diagnoser Asperger/Adhd, jag är ensamstående och många med mig, jag är också en kvinna som levt ensam med barn sedan snart 12 år tillbaka, och inser väl kanske att jag kan inte ge en klar bild över vår lilla familj om jag bara lever genom honom, för handen på hjärtat hur många av oss gör inte det lätt för oss då vi tar våra barn och ställer dem framför oss och skyller på att så är det?

Jag är ingen specialist på Npf diagnoser och jag är inte specialist på hur andra ensamstående har det, mer än då jag ser på mitt eget liv. Jag kan läsa på om allt detta och jag kan försöka hjälpa andra med frågor de har.

Är det inte lätt att skriva det som är dåligt i det som man får i livet? När har jag någonsin sett en blogg där man lyfter fram sitt barn med dennes diagnos och inte skriver om hur jobbig morgonen var? När sidorna på nätet med olika anledningar vinklar sig på det som är negativt, stänger man då inte av efter ett tag? Jag gjorde det i sommar, jag orkade inte läsa mer för jag hamnade i det dilemmat att läsa allt fel och trycka ner mig själv för att jag inte skrev något som var tänkvärt och duktigt som fick läsaren att flockas på min blogg. Jag insåg att jag blev en som försökte samla läsare för att jag ville synas och inte för att jag skulle få svar på det jag undrade över från början…

Jag älskar att läsa mina favoritbloggar, och jag är överlycklig då de helt plötsligt tar en paus, kanske för att de inte vill skriva, de börjat på en annan sida, ja av olika anledningar, jag älskar att se de som kan skriva om det som jag velat vara duktig på och jag lyfter fram att ALLA har rätt att skriva vare de skriver de som är jobbigt eller de som bara vill ha en sida om tröjor eller mat eller kanske fotografier, ni gör min dag då jag myser framför dem då jag är sugen. För  WWW  är väl till för den som vill vidga sina vyer via en skärm? Fortsätt alla ni som skriver, min fråga är till mig, om vad jag ska fortsätta med hur jag ska fortsätta, inte hur någon ska skriva. Nu säger jag att jag kanske inte kommer att skriva om min son i fortsättning för han är en del av mitt liv, men jag vill hitta min balans i min blogg och i mitt liv! Varför försöka göra det som jag inte orkar med som andra är bättre på, varför fortsätta skriva om det som redan skrivs om i mängder?

Jag vill hitta min röst i mitt liv, denna höst blir annorlunda då jag tagit beslut om att ändra en massa som jag måste för att komma vidare.

Men då kommer dilemmat, jag älskar att skriva, jag kommer att vilja skriva av mig om något så vad skulle jag kunna fortsätta med? Jag har redan sidan för mina dikter, inredning är väl jag inte så intresserad av, mode kan jag inget om, nej jag får inget ut av att skriva om detta och lämnar helst detta till dem som kan sin sak om detta, för det finns otroligt många sidor här på nätet av tjejer och killar (läs kvinnor och män också) som gör det så mycket bättre.

Min höst blir mycket om mig för mig om det kommer att synas här vet jag inte, sonen börjar en ny skola och både han och jag kommer att försöka ta tag i det där vi alla kallar liv, på våra egna premisser.

Själv ska jag ta hand om mig och har tagit beslutet att söka läkarvård för det som gör att mitt liv hamnat i efterkälke, jag kissar på mig! Jag har haft inkontinens sedan sen tonår, då väldigt gömt och hysch hysch om det, jag insåg då jag blev gravid att jag måste våga tala om det, jag har efter flera år insett att detta är en orsak till varför jag inte släpper in män i mitt liv, det är inte roligt att behöva byta bindor så fort man gör något som är ansträngande. Och definitivt ha ett aktivt sexliv har jag totalt stängt av, oj nu blev det privat….

Jag har också bestämt att ta tag i det med alla mina allergier, för mitt liv går ut på att hela tiden parera på olika saker som jag reagerar på kroppsligt, hur ska man lyckas få gjort något om man hela tiden är rädd för att prova saker?

Sedan ska jag börja ta tag i min vikt, inte låsa mig till det utan försöka kosta på mig att våga se mig som en attraktiv kvinna som är värd att synas, att fixa till mig en snygg mage skiter jag i, jag vill bara bli så pass hälsosam att jag kan få med min son i det tänkandet, där kommer dilemmat för mig personligen, hur ska jag få honom att se på sig själv på ett hälsosamt sätt utan att jaga efter det som det borde vara? För alla vi med barn med npf vet hur snabbt de suger till sig det som är lätt att kontrollera om allt annat havererar? Så gör min son, om han inte klarar av det som förväntas tar han tag i det som han själv kan kontrollera…

Jag vet inte hur men jag ska på något vis få min sida här på nätet att leva vidare, kanske kommer jag att skriva varje dag kanske en gång i veckan men jag släpper alla måsten för att ta tag i det som finns rakt framför mig, jag själv och min son…

20120611-170426.jpg

Veckan som gick….

♥♥Just idag var det till att fira systerdotterns student ♥♥Det var ett glatt gäng som träffades utanför hennes gymnasium och väntade in henne :)

Det mest underbara var under själva utdelningen av presenter till henne då jag tittade på min sons tomma stol bredvid och började att fundera på hur det kanske skulle se ut om ca 8-år. Skulle vi då också träffas för att fira hans student?

Det är konstigt hur fort man målar fan på väggen vid ett tillfälle då man ska vara glad över det som händer.

I alla fall så tyckte jag att E skötte sig jättefint denna gången, på väg till gymnasiet så frågade han mig flera gånger om hur schemat skulle bli :)

1,Först träffas vi på Mcdonalds och äter

2, hon springer ut och vi firar henne tills hon åker iväg på ett flak

3, Vi åker till festlokalen

4, Vi sitter och äter och firar kusinen

5, vi åker hem ca 18:00

Jag kan säga att allt stämde, han var lite orolig då vi kom till lokalen och ville börja äta i sin oro bara, men jag försökte att inte göra allt för stor sak av det, sedan gick han undan , först till toaletten för att sitta i lugnet med sin mobil och YouTube sedan flyttade han till ett tomt rum och satt kvar där tills vi skulle gå…

Så min son klarade sig jättefint med små bulor på vägen men jag är stolt över honom :) Nu sover han helt utslagen i min säng :)

Huvudet känns bra, har inte haft några yrselanfall och inga illamående, bara huvudvärk då jag tagit ut mig lite grann ;) Som denna dagen med massa hög musik och massa folk….

Annars har veckan varit besök på sonens nya skola, underbart hur mycket de vill lyssna på hur jag märker av hans svårigheter, sjukt hur lite man själv litar på att det ska fungera bara :( Så mycket som jag trot ska fungera som aldrig gjort det…. Är det verkligen så svårt att lita på någon som har med ens sons utbildning att göra efter allt vi gått igenom?

 

Kram på er alla i alla fall ♥♥

 

Idag tändes en låga

Igår gick jag vara med i ett projekt som över ett 10-tal föräldrar med barn som har olika typer av Npf (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) startat. Som alltid så bollas väldigt mycket mellan oss och jag tycker jag kommer med bra ställningstagande i det mesta.

Bilden ovanför är från hemsidan och klickar ni på den så kommer ni till den, där fler av era frågor kommer att besvaras :)

Från hemsidan

Tillåt våra barn med adhd, asperger och autism få lyckas i livet. Stöd vår insamling via Hjärnfonden och vår gala kväll för dem. Inbringa pengarna till forskningen som idag saknas. Täpp igen kunskapsluckorna. Tillåt våra barn få förbli de kungar de föds till att vara. Orubbliga. Känslan av att kunna genomföra allt. Förverkliga sig själva. Ha en tro på sin framtid och veta att allt är möjligt. Nåbart.

Kan det vara så att vi kan förändra synen på våra barn, Ja jag måste tro på det!

I Mars 2010 anordnades det en gala ideellt. En pappa har en dotter med cystisk fibros och hade en längtan som oss att inbringa pengar till forskningen. Ville förbättra levnadsvilkoren, finna svar som fortafande inte finns. Få hjälp för sin dotter, för andra barn och vuxna med denna ovanliga sjukdom.

Han engagerade artister såsom Björn Skifs, Carlotte Pirelli, Alcazar och Magnus Carlsson. Galan fick in 1 000 000. Sug på det. E N M I L J O N. Detta var möljigt. Det gick att genomföra. Ifrån att ha varit en tanke hos denna engagerade pappa, till att så ett frö och låta det gro och blomstra ut. Ge en sådan enorm uppslutning. Fylla 1 200 platser på Cirkus i Stockholm. Makalöst!
Läs om honom här

Hur fångar man upp de som är villiga att satsa på oss? Att tro på vår ide och hjälpa oss förverkliga den? Ro den i hamn? Såsom denna beundransvärda pappa gjorde. Ni där ute. Sitter ni på en dyrbar skatt med kunskap, känningar? Känner att det kryper i hela er av iver att hjälpa oss? Tveka inte att maila till kungoverlivet@hotmail.com

“Du kan inte ett hjälpa en planta att växa högre genom att dra i den.” Kunskap ger makt.

Hemsidans adress:
http://kungoverlivet.wordpress.com/

Kram