Min underbara son

Min starka son

Min starka son

Jag har ofta skrivit om min sons svårigheter och hur mycket som helst om vilka problem som han ofta möts av på grund av andras svårigheter för hans Asperger och Adhd. För det är inte han som lider av dessa funktionsnedsättningar, han får mest problem för dessa av andras svårigheter att förstå honom, nu menar jag inte att alla ska ta reda på just allt om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men försök att ta till dig om du inte vet och försök att förstå att även om det inte syns på utsidan så finns det..

Min underbara son

Min underbara son

Det bästa med sonen är hans styrka att klara av allt på ett makalöst sätt!

Han är för det mesta glad och snäll mot nästan alla, det är som om han ibland inser andras brister på kunskapen om honom och hans NPF ;) Hur många barn i hans ålder klarar detta? Jag kan bli arg för att han blir dåligt bemött medans han på något vis efter ett tag borstar av sig det och fortsätter, kanske något mer försiktigare men ändå fortsätter han klättrandet uppåt!

Jag önskade att jag hade hans styrka att förlåta dessa otroligt dumma människor som ibland kommer i hans väg. Min son är styrka som bara fortsätter!

Visst kommer min rädsla om hans framtid att finnas hos mig, och han kanske inte kommer att planera framåt som många av oss gör, han ser inte från det perspektivet, han lever oftast just nu, viist vissa skulle kanske säga att det är en brist, men jag tror att han gör det för att orka ta steget framför sig ibland och det är också en styrka, vi andra borde lära oss av dessa otroliga barn och så klart vuxna!

Jag tror inte att vi får barn hur som helst, utan oftast är de här på vår lilla jord för att lära oss vad vi kanske glömt eller saknar, vad tror du? Ska vi inte lyfta upp dessa små underbara ungar i stället för kräva en massa av dem i stället? Jag har inga minnen av mina föräldras krav på mig och min syster, kanske för att vi växte upp på 70-talet och de levde nog upp till detta sätt att se på barnuppfostran. Vi blev inte curlade vi fick ansvar med modifikation ;) Vi hade tider att sköta och bredvid dessa så fanns de oftast där som ett bollplank för händelserna som uppkom men de pekade inte med handen och visade oss vägen. Jag tror att så fort du ser ditt barn för styrkorna ger det denna underbara varelse en styrka som kommer innefrån och med lite ledning kommer längre än med piskan… Ska vi ge våra barn styrkan att klara av det som finns framför dem så borde de vara starka i sig själv först!

Jag hoppas att ni får en underbara dag För det ska jag ha :) Jag ska iväg och fotografera och mysa av min ensamhet då sonen i stället får träna på kortis att vara med andra än sin tråkiga mamma ;)

20130308-182704.jpg

Medicinfri fredagsmys

Ibland så är tanken faktiskt bra just då, alltså då jag tar den…. Medicinfria dagar kör jag oftare nu endast för att hjälpa min son attsonen tänka till innan han bryter ihop för något eller blir för exalterad för något som många bara viftar bort… Men samtidigt så märker jag att jag själv inte kanske har just den perfekta dagen för att vara så pedagogisk för att ta allt som blir lite mer plus för sonen. Så det är bara att bita ihop och förklara att -Ja mamma blir på dåligt humör, men mamma ber om ursäkt oxå…

Vi var iväg för att handla idag och i affären fick sonen ett glädjerus som han så gärna spred runtomkring sig för allt och alla (kanske inte den bästa tiden då det oftast är pensionärer i butiken vid den tiden), sura miner och viskningar sågs och hördes över denna stora kille på 160, och sedan hur dåligt uppfostrad han var… Idag orkade jag inte ta fighten, jag bad sonen att ta det lite lugnare och gick vidare förbi de stirrande ögonen som dömde ut mig som mamma… Det börjar bli svårare för oss att klara oss undan dessa, för han ser ju inte ut som ett ”barn” längre, han ser ut som en tonåring och en sådan stor kille borde veta hur man beter sig…ju…. Då han var mindre var blickarna mer av ”tycka synd” fast det var ju inte så mycket bättre förstås..

Nej nu ska jag borsta av mig förmiddagen och börja om, kaffet är färdigt och laxen har jag tagit ut ur frysen, mumma, det blir lax i ugn med ugnsbakad potatis :)

Hoppas ni får en trevlig fredag ♥

20130213-215150.jpg

Sömn, sova sova

20121229-183332.jpg

Visst får jag sova till och ifrån, vi kämpar med melatomi och kedjetäcke varje natt, nu är täcket bara fem kilo inte lika tung, men plötsligt vaknar jag av att sonen ligger vid mina fötter för att inte väcka mig då han smugit sig in efter att jag somnat.
Han kommer oxå in på natten ställer sig bredvid mig och fråga om allt är bra (han går i sömnen) då får jag bara vara tyst och leda honom tillbaka till sängen med resultat att han vaknar och blir förvirrad och börjar att gråta hysteriskt :(

20121229-183556.jpg Jag är så trött, låter jag sonen sova bredvid mig ligger han som ett klistermärke bredvid mig även i en dubbelsäng :( och jag kan inte sova med honom så tätt intill. Då börjar det dåliga samvetet att gnaga för visst ska det vara mysigt att ha en son som vill sova hos en, som mamma ska man bara ta det eller rättare sagt förälder ska man bara stå ut för barnet har ju npf, eller(?)

20121229-184419.jpg sömn är en liten bristvara som finns i mitt liv just nu bara :( hur ska man få till det? Jag har en helg (om det inte är lov, då är det ingen Kortis) som jag kan sova, det är kanske därför jag inte vill gå ut för jag tar min ledig tid som den är guld värd. Med det att jag förlorat de få vänner som jag haft kvar, det är inte bara sömnen det tar avtryck på alltså. Jag vill oxå finna någon som inte bara hör av sig då jag är barnfri för att träffas, det gäller båda könen!! Är det de enda som räknas?
Så du därute som får sova, ta vara på det!!

20121229-185308.jpg

Kram på er därute

20121229-185358.jpg

Efter molnen kommer fler moln…. Lovar….

När man landar någorlunda mjukt och äntligen börjar andas kan man alltid ana skuggan bakom som sparkar undan stolen
När jag fick platsen för min son så kunde jag aldrig se problem i horisonten på något vis så hade jag ett rosa skimrande nät över ögonen som jag tittade genom. Fast jag fick både två tre fingrar som varnade att jag inte skulle tro det blev lätt, men tror ni jag lyssnade??

20121023-182808.jpg
Då sonen gick på Nordhemskolan så trodde pedagogerna där att hab skulle komma svepande med någon slags magisk trollstav och fixa problemet, med facit i handen och även då jag förklarade så gott jag kunde så hjälpte de inte dem utan hjälpte oss båda i vardagen.
Nu sitter jag i samma sits igen, men med chefen och den nya skolan :( någonstans i allt strul och massa stöd så trodde chefen nog att den nya skolan skulle ta hand om sonen på ett bättre sätt= menar att jag inte skulle ge mig av så fort något hände ;)
Idag ringde jag och sa att sonen behöver mig, jag tror inte han insåg hur det lät i mina öron men besvikelsen var påtaglig och jag fick min första klump någonsin då jag gav mig av de två hållplatserna som låg mellan mig och sonens skola.

20121023-183112.jpg
Min chef har alltid ställt upp för mig och hjälpt mig i min kamp mot förra skolan, så nu i kväll värker det inom mig av rädsla att sonens Adhd och Asperger äntligen kommer att ta ut sin rätt.

Sonen somnade direkt då vi kom hem och jag grät tyst i vardagsrummet. Jag står handlöst bredvid känns det som, för det är höst, första terminen, rejält förstadie i puberteten. Japp som om inte hans funktionsnedsättningar inte ställde till det för honom !!

20121023-184004.jpg

Kommer jag orka är min egna fråga till mig själv….

Tack syster yster för ditt snabba samtal även om jag då var så slut och dränerade din omtanke breder ut sig som starka armar runt omkring mig.

20121023-184309.jpg

Nya tag eller?

Sitter och pillar på bloggen och har funderat på vart jag vill komma…

Jag har skrivit dikter i många år med många långa pauser där jag känt att jag inte haft behovet av att skriva. Denna sommar insåg jag att jag hade ett tvång att bara fylla bloggen med något för att det skulle man göra (?)

Ja sjukt jag vet….

Min blogg var till för att få någon ordning i mina tankar på min sons diagnos från början, nu blir det lite av varje och märker att jag skriver mindre och mindre om just det, kanske för att sonen börjar bli i den åldern att han är ute på nätet och jag vet att han läser… Jag tror inte att jag själv skulle bli glad om någon skriver för mycket om mig som person och jag känner att jag kanske måste inse att han också borde få välja..

Nu är det inte så att jag slutat att undra om hur det ska vara och hur jag ska få i ordning på våra liv med hans diagnos i tanke.

Jag är mamma till en kille som har diagnoser Asperger/Adhd, jag är ensamstående och många med mig, jag är också en kvinna som levt ensam med barn sedan snart 12 år tillbaka, och inser väl kanske att jag kan inte ge en klar bild över vår lilla familj om jag bara lever genom honom, för handen på hjärtat hur många av oss gör inte det lätt för oss då vi tar våra barn och ställer dem framför oss och skyller på att så är det?

Jag är ingen specialist på Npf diagnoser och jag är inte specialist på hur andra ensamstående har det, mer än då jag ser på mitt eget liv. Jag kan läsa på om allt detta och jag kan försöka hjälpa andra med frågor de har.

Är det inte lätt att skriva det som är dåligt i det som man får i livet? När har jag någonsin sett en blogg där man lyfter fram sitt barn med dennes diagnos och inte skriver om hur jobbig morgonen var? När sidorna på nätet med olika anledningar vinklar sig på det som är negativt, stänger man då inte av efter ett tag? Jag gjorde det i sommar, jag orkade inte läsa mer för jag hamnade i det dilemmat att läsa allt fel och trycka ner mig själv för att jag inte skrev något som var tänkvärt och duktigt som fick läsaren att flockas på min blogg. Jag insåg att jag blev en som försökte samla läsare för att jag ville synas och inte för att jag skulle få svar på det jag undrade över från början…

Jag älskar att läsa mina favoritbloggar, och jag är överlycklig då de helt plötsligt tar en paus, kanske för att de inte vill skriva, de börjat på en annan sida, ja av olika anledningar, jag älskar att se de som kan skriva om det som jag velat vara duktig på och jag lyfter fram att ALLA har rätt att skriva vare de skriver de som är jobbigt eller de som bara vill ha en sida om tröjor eller mat eller kanske fotografier, ni gör min dag då jag myser framför dem då jag är sugen. För  WWW  är väl till för den som vill vidga sina vyer via en skärm? Fortsätt alla ni som skriver, min fråga är till mig, om vad jag ska fortsätta med hur jag ska fortsätta, inte hur någon ska skriva. Nu säger jag att jag kanske inte kommer att skriva om min son i fortsättning för han är en del av mitt liv, men jag vill hitta min balans i min blogg och i mitt liv! Varför försöka göra det som jag inte orkar med som andra är bättre på, varför fortsätta skriva om det som redan skrivs om i mängder?

Jag vill hitta min röst i mitt liv, denna höst blir annorlunda då jag tagit beslut om att ändra en massa som jag måste för att komma vidare.

Men då kommer dilemmat, jag älskar att skriva, jag kommer att vilja skriva av mig om något så vad skulle jag kunna fortsätta med? Jag har redan sidan för mina dikter, inredning är väl jag inte så intresserad av, mode kan jag inget om, nej jag får inget ut av att skriva om detta och lämnar helst detta till dem som kan sin sak om detta, för det finns otroligt många sidor här på nätet av tjejer och killar (läs kvinnor och män också) som gör det så mycket bättre.

Min höst blir mycket om mig för mig om det kommer att synas här vet jag inte, sonen börjar en ny skola och både han och jag kommer att försöka ta tag i det där vi alla kallar liv, på våra egna premisser.

Själv ska jag ta hand om mig och har tagit beslutet att söka läkarvård för det som gör att mitt liv hamnat i efterkälke, jag kissar på mig! Jag har haft inkontinens sedan sen tonår, då väldigt gömt och hysch hysch om det, jag insåg då jag blev gravid att jag måste våga tala om det, jag har efter flera år insett att detta är en orsak till varför jag inte släpper in män i mitt liv, det är inte roligt att behöva byta bindor så fort man gör något som är ansträngande. Och definitivt ha ett aktivt sexliv har jag totalt stängt av, oj nu blev det privat….

Jag har också bestämt att ta tag i det med alla mina allergier, för mitt liv går ut på att hela tiden parera på olika saker som jag reagerar på kroppsligt, hur ska man lyckas få gjort något om man hela tiden är rädd för att prova saker?

Sedan ska jag börja ta tag i min vikt, inte låsa mig till det utan försöka kosta på mig att våga se mig som en attraktiv kvinna som är värd att synas, att fixa till mig en snygg mage skiter jag i, jag vill bara bli så pass hälsosam att jag kan få med min son i det tänkandet, där kommer dilemmat för mig personligen, hur ska jag få honom att se på sig själv på ett hälsosamt sätt utan att jaga efter det som det borde vara? För alla vi med barn med npf vet hur snabbt de suger till sig det som är lätt att kontrollera om allt annat havererar? Så gör min son, om han inte klarar av det som förväntas tar han tag i det som han själv kan kontrollera…

Jag vet inte hur men jag ska på något vis få min sida här på nätet att leva vidare, kanske kommer jag att skriva varje dag kanske en gång i veckan men jag släpper alla måsten för att ta tag i det som finns rakt framför mig, jag själv och min son…

20120611-170426.jpg

Regn, Doc, Hab, Knöl

Dagen började hoppfull, och nu när jag ser ut så avslutar den visst vackert ljust med

Detta bildspel kräver JavaScript.

Dagen började som vanligt med att ta sig till arbetet för att äntligen höra av vårdcentralen som tyvärr bara hade en tid IDAG!

Så det var bara att packa sig iväg vid 11:30 för att åka till fabbo doktorn för att kolla knölen i armhålan efter tre veckors väntan innan jag ens tog och bestämde mig för att kolla upp den :( JA jag vet att det är dumt, men på något vis orkade jag inte ta tag i det oxå mitt i alla som hänt och händer :(

Jag tycker inte om då jag inte har kontroll :( Så de ville att jag skulle vara där hos dem klockan 12:15, jag kommer kl 11:50 och tar en lapp, kl 12:10 ropas mitt nummer upp tjejerna tog visst en rast just då för mitt nummer var den förste då jag kom :( I alla fall, sätter mig ner och väntar på doc som kommer 12:45 :( (hur arg var jag då)

Som tur kom det en läkare som jag faktiskt tycker om så han undersöker mig i två minuter och jag är ute efter 12:50 ca !!!! :( Inget att oroa mig för i alla fall :)

När jag kommer ut från vårdcentralen så får jag mess av resursen att E inte tagit medicinen, skulle de åka hem och ta den, frågade han, NEJ svarade jag…suck…. Två gånger talade jag med sonen i telefonen på morgonen och två gånger sa jag till honom att han skulle ta medicinen.

Veckoschema, duschschema

Väl hemma var det lite mys innan Habiliteringen kom över med lite bildscheman som jag ska försöka få in i vardagen, E försökte sitta snällt med ett tag för han hade lovat att hjälpa till med vart vi skulle sätta upp dem…

Bildschema

Han satt med och tittade på bilderna som hon gjort i ordning, tills han ser det som inte skulle hända :( Han hittar något som han fastnar totalt i texten på vissa bilder :(

Det står KP24 sedan texten, det var det på de flesta duschbilderna och detta kunde han inte släppa alls….

Det är verkligen intressant på hur våra små barn från diagnoslandet kan fastna i något som kanske kan verka totalt ointressant i andras ögon, vi får väl se hur detta schema kommer att funka nu ;)

Jag frågade henne som gjort den om hon inte kunde fixa alla bilder med dessa bilder så kunde jag och E börja med koder i varje vardags sak, hon skrattade gott ;)

Mer om Bildscheman kan ni läsa här från hemsidan coping ;)

Då vi sitter vid soffan (som står helt åt andra sidan) så ser jag äntligen min bokhylla (som står så jag faktiskt kan se den nu) en bok som jag tror jag fixade någon gång i början då E fick sin diagnos (Adhd)  helt oläst, så denna ska jag börja att bläddra i ;)

Så lyfter du fram Omslagsbildstyrkorna hos barn med ADHD . Aktivitetsboken : 101 sätt att omvandla barns svårigheter till styrkor / Lara Honos-Webb ; översättning: Djordje Zarkovic

Lovar att återkomma med en recension på den då jag läst den ;)

Oj det blev visst lite mer än jag räkna med att skriva :) Jag hoppas ni har det bra idag och att ni fått gjort en del oxå;)

Kramar i mängder 20120605-162403.jpg

Veckan som gick….

♥♥Just idag var det till att fira systerdotterns student ♥♥Det var ett glatt gäng som träffades utanför hennes gymnasium och väntade in henne :)

Det mest underbara var under själva utdelningen av presenter till henne då jag tittade på min sons tomma stol bredvid och började att fundera på hur det kanske skulle se ut om ca 8-år. Skulle vi då också träffas för att fira hans student?

Det är konstigt hur fort man målar fan på väggen vid ett tillfälle då man ska vara glad över det som händer.

I alla fall så tyckte jag att E skötte sig jättefint denna gången, på väg till gymnasiet så frågade han mig flera gånger om hur schemat skulle bli :)

1,Först träffas vi på Mcdonalds och äter

2, hon springer ut och vi firar henne tills hon åker iväg på ett flak

3, Vi åker till festlokalen

4, Vi sitter och äter och firar kusinen

5, vi åker hem ca 18:00

Jag kan säga att allt stämde, han var lite orolig då vi kom till lokalen och ville börja äta i sin oro bara, men jag försökte att inte göra allt för stor sak av det, sedan gick han undan , först till toaletten för att sitta i lugnet med sin mobil och YouTube sedan flyttade han till ett tomt rum och satt kvar där tills vi skulle gå…

Så min son klarade sig jättefint med små bulor på vägen men jag är stolt över honom :) Nu sover han helt utslagen i min säng :)

Huvudet känns bra, har inte haft några yrselanfall och inga illamående, bara huvudvärk då jag tagit ut mig lite grann ;) Som denna dagen med massa hög musik och massa folk….

Annars har veckan varit besök på sonens nya skola, underbart hur mycket de vill lyssna på hur jag märker av hans svårigheter, sjukt hur lite man själv litar på att det ska fungera bara :( Så mycket som jag trot ska fungera som aldrig gjort det…. Är det verkligen så svårt att lita på någon som har med ens sons utbildning att göra efter allt vi gått igenom?

 

Kram på er alla i alla fall ♥♥

 

Tisdagskaos

20120522-222550.jpgHärlig morgon med min vanlig morgon med långpromenad till vagnen. Vädret vackert, allt på jobbet var bra :)
Ringer 07 till min ängel för att kolla att allt gått bra….. Inget svar…… Ringer igen….. Fortfarande inget svar… 11 gånger på 30 minuter ringer jag….

Ringer i stället en av mina arbetskompisar och får skjuts hem för att hitta sonen nerkrupen i soffan framför datorn 15-minuter innan bussen går… Det enda han säger -är du hemma?
Jag fick i honom medicin, kläder och marsch i väg :( och nej jag var inte lugn :(
Han kom 5 minuter försent till skolan :)

När jag kom tillbaka till jobbet försvann all min ork men jag klarade av dagen.
Tog kontakt med Lss men hon var på semester, jag måste få mer hjälp!!
De lovar att hon ringer mig efter måndag.

Nu är jag bara trött. Trött på allt som börjar att bubbla upp i mig, hur länge ska man orka med frågor – men kan du inte gå ner i arbetstid??
Hur ska jag klara av det, frågade jag tillbaka, jag är den enda som tjänar pengar i vår familj?
Nej det visste de ju inte??
Finns det ingen pappa? Va?? Vad svara man på en sådan fråga?? Ehhh Vet du hur man blir gravid? Ville jag fråga… Men höll igen :(

Nej imon är en ny dag, med nya tag
Kram

20120522-222735.jpg

Tassartyst

♥♥♥Fredagsmys ♥♥♥

Efter tre hela arbetsdagar denna veckan så myser jag lite vid bloggen och tar en paus från alla måsten ;)

E tittar på Barda hans favoritprogram lugn (?) Idag blev det en kaosartad början för dem i skolan, E blev försenad till skolan för han vände tillbaka för att hämta mobilen så han missade bussen :( Så fröken ringer mig på jobbet och undrar försynt om E var sjuk… Jag sa att jag ringer upp henne och lägger på för att ringa min son…

Es brev från Nattis som han skrev då han var 5 år

Helt enkelt så fick jag denna förklaring och jag skickade en mess till henne att han blir lite försenad, blir så sur, för hon har hans nummer endast för att han tar sig till skolan själv på morgnarna :( Hon har verkligen aldrig brytt sig om honom känner jag :(

Det går några timmar och resursen ringer helt förtvivlad för att E var på väg att lämna skolan för han ville inte vara där längre. Jag tyckte det var konstigt för jag hade inte märkt att något var fel då jag talat med honom tidigare….

Efter samtalet med sonen så lägger vi på och jag kommer plötsligt på att det verkade som han var medicinfri så jag messade resursen om han kunde fråga E om han tagit något på morgonen, visst jag hade rätt :) (tyvärr)

Han hade inte med sig medicinen och jag bad bara till högre makter att allt skulle gå bra ändå, och visst på något vis fick resursen honom att stanna, om de hade några lektioner vet jag inte men han var kvar till skolans slut.

Så allt slutade gott :)

Hur har er dag varit idag?

Idag tändes en låga

Igår gick jag vara med i ett projekt som över ett 10-tal föräldrar med barn som har olika typer av Npf (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) startat. Som alltid så bollas väldigt mycket mellan oss och jag tycker jag kommer med bra ställningstagande i det mesta.

Bilden ovanför är från hemsidan och klickar ni på den så kommer ni till den, där fler av era frågor kommer att besvaras :)

Från hemsidan

Tillåt våra barn med adhd, asperger och autism få lyckas i livet. Stöd vår insamling via Hjärnfonden och vår gala kväll för dem. Inbringa pengarna till forskningen som idag saknas. Täpp igen kunskapsluckorna. Tillåt våra barn få förbli de kungar de föds till att vara. Orubbliga. Känslan av att kunna genomföra allt. Förverkliga sig själva. Ha en tro på sin framtid och veta att allt är möjligt. Nåbart.

Kan det vara så att vi kan förändra synen på våra barn, Ja jag måste tro på det!

I Mars 2010 anordnades det en gala ideellt. En pappa har en dotter med cystisk fibros och hade en längtan som oss att inbringa pengar till forskningen. Ville förbättra levnadsvilkoren, finna svar som fortafande inte finns. Få hjälp för sin dotter, för andra barn och vuxna med denna ovanliga sjukdom.

Han engagerade artister såsom Björn Skifs, Carlotte Pirelli, Alcazar och Magnus Carlsson. Galan fick in 1 000 000. Sug på det. E N M I L J O N. Detta var möljigt. Det gick att genomföra. Ifrån att ha varit en tanke hos denna engagerade pappa, till att så ett frö och låta det gro och blomstra ut. Ge en sådan enorm uppslutning. Fylla 1 200 platser på Cirkus i Stockholm. Makalöst!
Läs om honom här

Hur fångar man upp de som är villiga att satsa på oss? Att tro på vår ide och hjälpa oss förverkliga den? Ro den i hamn? Såsom denna beundransvärda pappa gjorde. Ni där ute. Sitter ni på en dyrbar skatt med kunskap, känningar? Känner att det kryper i hela er av iver att hjälpa oss? Tveka inte att maila till kungoverlivet@hotmail.com

“Du kan inte ett hjälpa en planta att växa högre genom att dra i den.” Kunskap ger makt.

Hemsidans adress: http://kungoverlivet.wordpress.com/

Kram